Nous voila de retour de Paris avec une fois de plus de bonnes nouvelles…comme quoi!!!!
Nous ne sommes pas partis trop tôt car nous avions rendez vous à 11H45..mais on est quand même arrivés avec une heure d’avance…il faut dire que l’on ne sait jamais ce que l’on va trouver sur le periph!!!!
Cette fois nous sommes allés en famille…eh oui on a emmené Eryn avec nous…elle a eu la morale vant de partir et je dois dire qu’elle a été bien sage et tres gentille dans le bureau du docteur….
Le docteur atrouvé Evan tres tonique et dynamique et a même remarqué au premier coup d’oeil qu’il avait grossi. Elle l’a examiné et a trouvé sa peau plus belle qu’au mois de juillet, pour elle la GVH est toujours là mais n’est plus active, bien sûr la peau reste marron mais les chose semblent etre stabilisées. A la palpation, elle a trouvé la peau souple  et  nous a dit que la tonicité musculaire et articulaire etait bonne et qu’il n’y avait pas de souci (ce dont elle avait un peu peur…). Elle a juste senti une peau un peu epaisse au niveau des côtés du visage et pense qu’il faudrait mettre une creme plus specifique pour que les taches disparaissent et que la peau soit plus fine. Pour cela elle nous a dit ne pas savoir quoi prescrire car il existe beaucoup de cremes dont certaines laissent des cicatrices, elle a donc préféré nous diriger vers le dermato avec qui elle travaille et qui a l’habitude de ces cas de GVH et qui saura nous donner la bonne creme….(on attend le rendez vous)
Pour le reste, tous les resultats sont bons, elle ne s’affole pas du tout pour le systeme immunitaire un peu juste, elle nous a dit que cela n’avait pas d’importance actuellement….
Elle a autorisé le retour à l’ecole (y’en a un qui faisait une drole de tête!!!) en lui disant que cela lui ferait le plus grand bien…il faut juste que les medicaments soient pris à la maison….
Elle a autorisé qu’Evan fasse du sport (non violent bien sûr) et nous a même fait un certificat d’aptitude pour que l’on puisse l’inscrire dans un club au cas où…
Elle a autorisé la reprise d’une alimentation non-protégée et la fin des DOSETTES…OUF!!!!!! Il peut enfin manger des crudités et des fruits sans probleme….On va rester quand même prudent et puis on a du stoc de dosettes à finir…lol!!!!!
Elle lui a juste represcrit du calcium et de la vitamine D car il continue à avoir des crampes, c’est bien moins fréquent mais cela devrait le soulager. On continue le neoral et on met une nouvelle creme sur le corps pour “nettoyer” les taches marrons….
Voilà , une bonne journée riche en bonnes nouvelles….on avance doucement mais….on avance et ça c’est le principal!!!! De toute façon on a toujours dit, ceux qui suivent le blog depuis le début et qui connaissent bien Evan le savent, Evan est un pepere tranquille, il avance cool-cool, il fait tout à sa vitesse, quand il a envie… et pour sa guerison c’est pareil…il y va cool!!!! Il fait des frayeurs de temps en temps aux medecins qui trouvent l’avancée des choses trop lentes mais à chaque fois il arrive tranquillement au but qu’on lui a donné…C’est Evan…!!!!
Du coup, comme on etait tous les quatres et que c’etait sur le chemin de retour on est allés au Disney Village manger un bon hamburger, on s’est promenés et on a fait les boutiques pour les loulous car vraiment ils ont été bien sages et on etaient…. contents!!!!
(0)
Hier apres midi, on a decidé d’aller faire un petit tour à velo et par la même occasion de passer au village d’a coté car il y avait la fête foraine…
On n’avait rien dit aux enfants et on les a fait marronner tout le debut d’apres midi car ils n’arrivaient pas a savoir où on allait….
Ils ont fait quelques tours de manege et etaient bien contents de la surprise
Et bien oui même le blog est en vacances….!!!!
Je viens quand même vous donner de petites nouvelles de ce qui se passe à la maison….pas grand chose….Il faut dire que jusqu’à présent le temps ne nous a pas franchement aidé et nous a plutôt bloqué à la maison.
Evan et Eryn sont insupportables, ils n’arretent pas de faire des betises et de se chamailler à longeur de journées. Le peu où ils sortent c’est pour raler ou faire les clowns….enfin bon on fait avec….Cela n’a pas empeché Papa d’acheter un beau vélo rose et violet avec des paillettes à Eryn (il faut dire que le sien avait “explosé” au soleil) et un deuxieme but de foot à Evan…que voulez vous, on ne se refait pas!!!!
Leur cousine est venue passer deux jours à la maison ils etaient bien contents…ils ont joué au foot, fait leurs devoirs (eh oui!!!), et joué avec elle….On est allé un apres midi au Parc Nature, j’en avait parlé dans une note précedente, on y a passé une bonne apres midi: on a fait de la barque, une ballade dans la tourbiere, de la gym dans un filet géant et des jeux…c’etait sympa.
Reynald est en vacances depuis jeudi soir pour un peu plus de 15 jours. On est en train de paufiner le programme des réjouissances (tout dépend du temps bien sûr!!!). Demain si il ne fait pas trop moche, on va peut etre retourner au Lac du Der et on prévoie d’aller à Nigloland dans la semaine. On a aussi un peu de boulot à finir à la maison….
Pour Evan, ça a l’air d’aller. On n’est pas retourné faire de bilan lundi mais on y va lundi prochain et on va à Paris mercredi pour le bilan mensuel. On trouve que sa peau “stagne” un peu….on ne sait pas trop…..on va attendre voir ce que les medecins en pensent, peut etre que la dose de Neoral n’est pas suffisante mantenant que son corps s’y est habitué…on verra bien…..
Voila les nouvelles….
Hier, Evan est allé avec Papa à l’hopital de Reims faire son bilan hebdomadaire.
La prise de sang s’est bien passée, au deuxieme coup et a l’autre bras, et le docteur est arrivée faire son controle.
Comme nous, elle n’a pas trouvé que la peau evoluait beaucoup, elle trouve même qu’il y aurait un petit retour en arriere avec notemment des taches marrons qui apparaissent sur les bras et les jambes et qu’ Evan n’avait pas auparavant, ou du moins ces dernières semaines. Pour elle il faut peut etre redoser le Neoral et certainement la cortisone qui ne doit pas etre assez forte. A voir demain avec Paris
Pour le reste de l’examen tout va bien, et comme d’hab elle nous appelle dans l’apres midi pour les resultats sanguins.
Resultats que l’on a eu vers 15H30….tout est OK
Le IONO sanguin est OK, la creatinine est OK, le calcium, phosphore…OK. Le neoral semble bien dosé puisque l’on a un taux de 125 et que Paris veut un taux entre 100 et 150….Même les transaminases sont proches de la normale, apres les derniers résultats ces derniers temps c’est une bonne nouvelle….Seul petit bemol le systeme immunitaire n’est pas top: le taux est bas et même en dessous de la normale (5,73 pour 6,50). Encore une fois c’est notre copain NEORAL qui bouffe tout!!!! Et oui là aussi il agit… etant donné que c’est un IMMUNOSUPPRESSEUR et bien il SUPPRIME l’IMMUNITE…et pas celle de KOH-LANTA!!!!lol
Il vaut mieux en rigoler… de toute façon c’est toujours la même chose on prend un medoc pour soigner un truc et ça detraque autre chose. Pour le moment pas d’affolement, peut etre que Paris demain trouvera cela normal et nous dira que tout va rentrer dans l’ordre naturellement et que rien n’est grave…dans le cas contraire, d’apres Reims,  il faudra certainement envisager de refaire des transfusions d’immunoglobulines (anticorps de synthese que l’on avait eu au retour de greffe)…On verra tout cela demain….Comme à notre habitude on va prendre notre petit questionnaire et on verra avec le Doc la suite des évènements….