Notes pour janvier 2009
L’histoire :
Six jeunes adultes porteur de trisomie 21 et six étudiants en éducation spécialisée vivent ensemble une expérience hors de l’ordinaire : l’ascension du Machu Picchu, à plus de 2 000 mètres d’altitude, et la réalisation d’un projet humanitaire.
De cette expérience unique est découlé le documentaire Trisomie 21 / Défi Pérou qui nous présente un voyage riche en rebondissements et en moments inoubliables. Notre courageuse bande de douze n’a aucune expérience dans l’éventail des défis proposés.
Pas de connaissances de la langue ni du pays, aucune expérience en aide humanitaire ni en ascension d’une aussi vertigineuse montagne.
Par contre, l’équipe se donne tous les outils nécessaires pour accomplir sa mission et permet une expérience hors du commun dans l’échange humain qui se produit.
Le film, réalisé par Lisette Marcotte et distribué au Québec par Axia Films, a remporté l’an dernier le Grand Prix Hydro-Québec au 27e Festival du cinéma international en Abitibi-Témiscamingue.
Le jury a considéré ce documentaire comme «un modèle inspirant de coopération internationale vécue dans le respect et la réciprocité qui va au-delà d’un formidable exemple de courage et de dépassement de soi qui force l’admiration».
Trisomie 21 / Défi Pérou sortira au cinéma le 13 février prochain.
(3)http://arist.asso.fr/petitfrere/ca ne va pas être tout à fait la même puisque je suis obligée de la réécrire vu qu’elle semble disparu dans les méandres informatiques d’info bébés !!!!Bon j’espère que vous pourrez tous visionner cette petite vidéo : “Un petit frère pas comme les autres” !!!!A moins que l’équipe de modération me la supprime de nouveau !!!!!Je vous laisse avec une autre vidéo ou je sais que vous allez vous tordre le cou..désolée….mais vous allez voir ça vaut le coup…c’était la fête !!!!!! . Bonne nuit à tous..Maman Grim’s
Voici le mail que j’ai reçu ce soir….j’espère que vous tiendrez paroles !!! car pour l’instant je ne la retrouve pas….
bonne soirée à tous et douce nuit aux petits anges…
Maman Grim’s
Bonsoir,
Nous avons remis votre note en ligne.
Veuillez nous excuser!!
Cordialement,
L’équipe de modération
Bioéthique
La Fondation Lejeune fête le cinquantenaire de la découverte de la trisomie 21
29 janvier 2009 | Jean-Marie Le Méné*
Il y a cinquante ans, le professeur Jérôme Lejeune découvrait l’origine du mongolisme, appelé depuis trisomie 21. Il était à l’origine d’une véritable révolution scientifique et humaniste.
Saluée par le monde entier, cette formidable avancée valut à son auteur de recevoir des mains du président américain le prix Kennedy, en 1962. En 2008, Lejeune compte, à titre posthume, parmi les lauréats distingués aux Victoires de la Médecine.
Cette découverte ouvrait la voie à la génétique moderne. Elle changeait aussi le regard porté sur les personnes handicapées mentales. Non, ces dernières ne sont pas la conséquence d’une dégénérescence raciale, comme le croyait Langdon Down, ni d’un passé alcoolique ou syphilitique des parents, comme l’opinion le pensait alors.
Mais très vite, cette découverte se retourne contre ceux qu’elle aurait dû servir – les malades. Désormais identifié, le chromosome supplémentaire sur la vingt-et-unième paire sert l’organisation d’une politique de dépistage à l’issue de laquelle 96 % des enfants trisomiques dépistés sont éliminés. Un tel chiffre devrait nous alerter. Et ce, d’autant plus que, comme l’a montré une récente étude de l’Inserm [1], près de « la moitié de celles [les femmes enceintes] qui ont accepté une échographie et un test sanguin n’avaient pas conscience qu’elles pourraient être amenées à prendre d’autres décisions : faire ou non une amniocentèse et, en cas de diagnostic avéré de trisomie 21, poursuivre ou interrompre leur grossesse ».
À la veille de la révision de la loi de bioéthique qui traitera la problématique du dépistage et de l’eugénisme, une question se pose donc : qu’avons-nous fait de la découverte de Lejeune ?
Premier financeur en France de la recherche sur la trisomie 21, la Fondation Jérôme-Lejeune interpelle, en ces temps de débat national, citoyens et décideurs sur ces enjeux. Ce sont les ressorts de ce système que j’ai voulu expliquer dans les pages de La trisomie est une tragédie grecque (Éd. Salvator). Au-delà d’un simple constat, cet ouvrage propose des alternatives possibles au « tout dépistage ».
Puisse ce cinquantième anniversaire n’être pas seulement une commémoration mais surtout l’invocation d’un avenir tourné vers la découverte du traitement d’une maladie qui touche chaque année 1 naissance sur 700 [2].
Il s’agit donc d’un acte de simple justice qui nous concerne tous.
*Jean-Marie Le Méné est président de la Fondation Jérôme-Lejeune.